Rok 2004 Poświęcamy Walce z Nawrotami Choroby

Elżbieta Kozik

„Życie jest walką z której nie możemy się wycofać, ale musimy odnieść zwycięstwo”, Ojciec Pio

"Tylko raz przejdę tą drogą. Dlatego jeśli jest jakieś dobro, Które mogę wyświadczyć, Jakiś gest życzliwości, Który mogę okazać Jakiejś ludzkiej istocie - Chcę to uczynić teraz I nie odkładać na później. Nie chcę tego zaniedbać, Bo nie będzie mi dane Przejść tędy powtórnie.", Autor nieznany

Jak bardzo utożsamiamy się z tymi słowami, jak bardzo są nam one bliskie, jak bardzo napędzają i inspirują nas do wielu różnych poczynań. My o tym wiemy. Nie kto inny, jak właśnie kobiety, te kobiety, które w życiu swoim tyle przeszły i nadal przechodzą, stygmatyzowane własną chorobą i jej odczuwaniem chcą dawać i dają z siebie tyle ile mogą przekazać innym ku pokrzepieniu, nadziei i wierze w przyszłość. One właśnie tworzą i potrafią tworzyć odpowiednie warunki i klimaty w których zagubiona i przerażona kobieta odnajduje nowy sens życia.

Rok 2004 ogłosiłyśmy rokiem walki z nawrotami choroby, gdyż mamy świadomość, że diagnoza mówiąca o nawrocie choroby jest niejednokrotnie bardziej obezwładniająca niż pierwsza. Dlatego też obok podstawowych zajęć w Klubie, służących utrzymywaniu w formie naszego ciała i ducha będziemy konsekwentnie rozszerzać nasze wysiłki w kierunku lepszej i skuteczniejszej terapii.

Program naszych rutynowych i podstawowych zajęć, służących zdrowiu i podnoszeniu kondycji psychofizycznej, obejmuje:

• rehabilitację ruchową
• różne rodzaje terapii psychofizycznej, stosowanej okresowo lub permanentnie
• doraźną opiekę - w formie dodatkowych konsultacji lekarskich
• uzupełniające badania
• raz w roku wspólne wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne
• co dwa lata wspólne wyjazdy pt. „poznaj świat”

Natomiast dla dobra wszystkich kobiet, które są na początku naszej drogi, a potrzebują informacji i wsparcia – służą im nasze wspaniałe Ochotniczki, poprzez:

• prowadzenie telefonu zaufania
• prowadzenie dyżurów w Zakładzie Rehabilitacji dla pacjentek Centrum Onkologii
• odwiedzanie chorych kobiet bezpośrednio przed/po operacji piersi we wszystkich warszawskich szpitalach.

Pozostałe zajęcia jak warsztaty, szkolenia, wykłady, pogadanki, prezentacje itp. mają sprzyjać naszemu ogólnemu rozwojowi aby świadomie i skutecznie stawiać czoła problemom na jakie napotykamy na swojej drodze.

Co możemy i co zrobimy jeszcze w tym roku dla konsekwentnegopodnoszenia naszej świadomości zdrowotnej a tym samym ograniczaniu i minimalizowaniu stanów groźnych.

„Często – jak wynika z badań niemieckich, a także krajowych – przyczyną zgonu są po prostu zaniedbania w trakcie leczenia. Rezygnacja z leczenia osłaniającego (przeciwzapalnego), nieleczenie schorzeń współistniejących (np. anemii czy grzybicy), niewłaściwe leczenie powikłań powodują, że aż 40 % chorych na raka umiera z przyczyn powikłań internistycznych, a nie szerzącego się nowotworu.”

Dla ograniczenia tego zjawiska oraz eliminowania skutków nieprawidłowego lub zaniedbanego leczenia, Klub od nowego roku rozszerzył opiekę lekarską nad swoimi członkiniami przez dodatkowe zatrudnienie lekarza internisty – kardiologa. Uzupełniające konsultacje mają służyć zapobieganiu własnych zaniedbań, sprzyjać podejmowaniu należytego leczenia oraz maksymalnie eliminować błędy innych.

Zgodnie z Kartą Praw Pacjenta będziemy tworzyć lobbing oraz nacisk na administrację państwową w kierunku szybszego i lepszego dostępu do lekarzy, do nowoczesnej aparatury diagnostycznej, do leków nowej generacji, dostępu do artykułów zaopatrzenia ortopedycznego, do możliwości korzystania z dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych i sanatoriów.

Już na początku roku wystąpiłyśmy do Prezesa Narodowego Funduszu w sprawie turnusów rehabilitacyjnych, aktualnie przygotowujemy wystąpienia do decydentów w sprawie refundacji protez.

To na pewno nie wyczerpuje wszystkich spraw na których nam zależy i które należałoby rozwiązać. Nie jesteśmy jednak organizacją zatrudniającą wykwalifikowanych administratorów, a jedynie skromnymi pacjentkami - społeczniczkami. Mimo wszystko, żywię nadzieję, że na zasadzie kropli wody – „skała ulegnie ” naszym wysiłkom.

Kolejnym krokiem do przodu jest podpisanie z Polskim Komitetem Zwalczania Raka i Instytutem Badań DNA porozumienia o współpracy w sprawie powołania pracowni genetycznej i wprowadzenia w życie badań genów BRCA1 i BRCA2 nową opatentowaną metodą polskich naukowców (pobranie materiału genetycznego z wymazu z policzka). Wierzymy, że ta współpraca znacznie zwiększy odsetek wczesnych rozpoznań i dzięki temu wyleczeń raka piersi. Jest to nasza pierwsza próba działań wybiegających daleko w przyszłość a mogących przynieść wymierne rezultaty w odległym czasie. Należy od czegoś zacząć, my zaczynamy od samokształcenia, zdobycia niezbędnej wiedzy w temacie dla nas nieznanym i trudnym jakim jest zrozumienie i uświadomienie sobie znaczenia badań genetycznych. Zrobimy to po to, aby następnie móc skorzystać z nich samej lub opowiedzieć i dać rzeczową informację o nich zainteresowanym osobom.

Pierwsze merytoryczne informacje dotyczące badań genetycznych znajdziecie na dalszych stronach naszej Gazety.

Ogłoszenie roku 2004 rokiem walki z nawrotami choroby zobowiązuje nas wszystkie do spojrzenia prawdzie w oczy. Uświadomienia sobie i innym stanu faktycznego.

Liczne prace z dziedziny onkologii traktują jako istotę osiągnięć współczesnej medycyny 5-cio letnie przeżycie. My ten fakt przyjmujemy jako już nam dany. Chcemy więcej. Chcemy aby po 5, 10 ,15 itd. latach ewentualny nawrót choroby był szybko diagnozowany, a kobieta otoczona skutecznym najnowocześniejszym leczeniem. Pragniemy zwrócić powszechną uwagę na ten problem, gdyż w obliczu nawrotu choroby oprócz niezbędnych działań medycznych, pozostajemy praktycznie skazane same na siebie. Te które przeszły wznowę to ciche, spokojne bohaterki, dźwigające swój kolejny krzyż, bardziej samotne niż na początku - przed laty.

Dlatego też dostrzegamy potrzebę dalszego rozwoju polskiej psychoonkologii jako części składowej holistycznego leczenia, w skład którego wchodzi również wszechstronna rehabilitacja wraz ze wszystkimi formami terapii psychoonkologicznej. Ze swej strony będziemy wspierać każde działanie podejmowane w rozwój tej nauki.

Fakt, że mamy odwagę mówić pełnym głosem o jednym z podstawowych problemów kobiet dotkniętych rakiem piersi – jakim jest nawrót choroby, świadczy o naszej determinacji oraz budzącej się świadomości, że można i należy robić więcej.

Zwracamy się z gorącym apelem, do:

• Decydentów
• Naukowców
• Onkologów
• Psychologów
• Rehabilitantów
• Żywieniowców

o zwrócenie specjalnej uwagi na ten problem i skonsolidowanie działań mających na uwadze dobro kobiety dotkniętej nawrotem choroby.

Pamiętajmy, każdy może zrobić więcej „bo nie będzie nam dane, przejść tędy powtórnie”